En décembre dernier, je faisais un sondage ici pour savoir quels étaient les sujets dont vous aviez envie de parler en 2023. Les handicaps invisibles sont arrivés en tête. Alors chose promise, chose due, on débute l’année avec votre premier choix. J’ai eu d’autant plus envie d’en parler que, la semaine dernière, j’ai eu la chance de rencontrer Alice Devès et Anaelle Marzelière à l’occasion d’un tournage vidéo pour mūsae. Elles ont eu envie de créer leur propre média sur le handicap invisible suite à leur histoire. Alice a été diagnostiquée atteinte d’une sclérose en plaques tandis que Anaelle souffre de crise d’angoisse depuis son enfance. Elles ont alors décidé de partager leur expérience personnelle autour de l’errance médicale, de la non-reconnaissance, de la solitude mais aussi de l’amitié, de la créativité et de l’envie d’en découdre contre l’injustice. Elles ont créé Petite Mu, le média Instagram pour rendre visible l’invisible. Aujourd’hui, je vous propose de découvrir leur combat en donnant la parole à un média avec qui je partage une cause commune.
80% DES HANDICAPS SONT INVISIBLES EN FRANCE ET POURTANT ON NE SAIS PAS LES DÉFINIR? POUVEZ-NOUS AIDER À LE FAIRE SIMPLEMENT ?
Quand on parle de handicap invisible on parle de handicap qui ne se voit pas, c’est-à-dire si la personne ne vous en parle pas directement, vous ne pourrez sûrement pas le deviner. Ce n’est pas parce qu’un handicap ne se voit pas qu’il n’existe pas. Il est propre à chacun·e puisque certaines personnes peuvent avoir une maladie sans que pour autant elles la trouvent handicapante. En fait le handicap est souvent dû à un environnement qui ne nous est pas adapté, d’où l’importance de changer les mentalités et de mettre en place des aménagements.
Cette définition a le mérite d’être assez large. Elle englobe beaucoup de handicaps comme les maladies chroniques (33% des Français·e·s sont concerné·e·s – endométriose, syndrome des ovaires polykystiques, diabète, asthme etc), les maladies auto-immunes (sclérose en plaques, maladie de Crohn etc), les maladies rares, les handicaps sensoriels (déficience visuelle, surdité etc), les personnes en attentes de greffes, les troubles DVS (troubles du langage et de l’apprentissage), les troubles cognitifs, post-accident (AVC), les cancers et les troubles psychiques.
Parmi les troubles psychiques les plus courants, il y a les troubles de l’humeur, la dépression, les troubles bipolaires, les troubles anxieux, les troubles du comportement alimentaire, la schizophrénie.
En termes de chiffres, selon l’OMS presque 1 personne sur 8 dans le monde est touchée par un trouble mental. Sachant que nous tenons à préciser qu’il y a encore beaucoup d’errance médicale dans le domaine des troubles psychiques. Ce chiffre pourrait donc augmenter dans les prochaines années.
QUELLES SONT LES DIFFICULTÉS RENCONTRÉES PAR LES PERSONNES QUI EN SOUFFRENT ?
Il y a pas mal de difficultés car le handicap c’est :
- Une réalité médicale et administrative avec un parcours fastidieux, plusieurs années en moyenne d’errance médicale et des demandes d’aide examinées avec suspicion
- Une réalité sociale avec des personnes isolées et exclues en raison d’un manque d’infrastructures et de moyens
- Une réalité économique avec la précarité notamment due à l’incapacité de travail ou un manque d’aménagement dans les entreprises.
De manière générale, beaucoup de personnes se sentent incomprises. Certaines maladies ne sont pas encore reconnues par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). Ce qui est problématique pour la reconnaissance du handicap, notamment dans l’espace public. C’est le cas des maladies rares ou encore de la Fibromyalgie par exemple qui est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps et une grande fatigue. Cette dernière a été reconnue par l’OMS en 1992 mais pas encore en France.
QUELS SONT LES FACTEURS AGGRAVANTS EN TERMES DE SANTÉ MENTALE ?
Les facteurs aggravants vont être l’anxiété et dans de nombreux cas la solitude. L’acceptation d’une maladie est un long parcours qui est différent entre chaque personne. On passe par de nombreuses étapes, ce qui n’est pas toujours évident;
QUELLES ONT ÉTÉ LES RÉACTIONS DE VOTRE ENTOURAGE QUAND VOUS AVEZ CRÉÉ PETITE MU POUR LEVER LES TABOUS SUR LES HANDICAPS INVISIBLES ?
Nos proches nous ont toujours encouragées. Nous avons la chance d’être bien entourées. Cela a été plus dur sur le plan professionnel qui s’est traduit par des difficultés à comprendre notre besoin d’aménagement et un manque parfois d’empathie.
Il n’est parfois pas évident pour ses collaborateur·ice·s de comprendre que nous ne pouvons pas fournir la même charge de travail après la découverte d’une maladie ou après un accident.
C’est assez dur de retourner au travail quand il y a un avant et un après, d’où l’importance des entreprises à savoir gérer ce genre de situation et pouvoir donner les ressources nécessaires aux salarié·e·s.
En revanche du côté de notre communauté, les réactions ont été très positives dès le départ. Ce type de média n’existait pas. Cela nous a confirmé qu’il y avait un réel besoin. On reçoit énormément de messages de soutien. C’est ce qui nous encourage à ne rien lâcher et à continuer.
D’AILLEURS, D’OÙ VIENT LE NOM PETIT MU ?
Mu c’est à la fois le diminutif de immune mais également le rapport à la mue, comme la mue d’un serpent, pour symboliser l’évolution et le changement lorsqu’on accepte son handicap ou sa maladie et donc le passage à une nouvelle vie. Nous avons rajouté “petite” devant “mu” pour donner un côté plus léger aux handicaps invisibles.
LE PROBLÈME DE CES TROUBLES, C’EST AUSSI QU’IL Y A PEU DE « ROLE MODEL » QUI PRENNENT LA PAROLE POUR LES RENDRE VISIBLES DANS L’ESPACE MÉDIATIQUE. AVEZ-VOUS DES EXEMPLES DE PERSONNES INSPIRANTES ?
Oui bien sûr, aujourd’hui de plus en plus de personnes prennent la parole et c’est génial. On ne pourrait pas tous les citer mais concernant les troubles psy il y a Abigail du compte voyageuse au naturel qui parle du trouble borderline. On a aussi Olivier Goy qui sensibilise à la maladie de Charcot et dont le documentaire va sortir prochainement : “Invincible été”.
Il y a aussi Violette Duval qui a marché plus de 7 700 km pour faire reconnaître la fibromyalgie, Constance du compte Instagram 7 sommets contre la maladie qui va gravir les 7 sommets les plus hauts de chaque continent pour son papa décédé d’un cancer et pour lutter contre cette maladie. Il y a aussi Fanny de Maquille mon Krane qui maquille le crâne des femmes atteintes d’un cancer du sein et le compte Instagram draw your fight qui sensibilise aux douleurs chroniques. Mais vous pouvez aller voir sur notre compte insta on a toutes les interviews.
Pour les personnalités connues on a par exemple Laetitia Milot pour l’endométriose, Franck Gastambide pour la dyslexie ou encore Gringe pour son frère atteint de schizophrénie. Pour nous, toutes les personnes qui acceptent de témoigner sont déjà très inspirantes et ont toutes un rôle à jouer.
AVEZ-VOUS DES RÉFÉRENCES CULTURELLES À NOUS CONSEILLER POUS NOUS DOCUMENTER SUR LES HANDICAPS INVISIBLES ?
Oui on a déjà une bonne petite liste ! En ce qui concerne les séries il y a Mental et Atypical sur Netflix qui parlent respectivement des troubles psy et de l’autisme. Pour les films on a Les Intranquilles, 120 battements par minute, Wonder, Patients, Still Alice, En attendant Bojangles, Rosy etc
On a aussi plusieurs bandes dessinées : Le passager de Cyrielle Pisapia qui parle de sclérose en plaques, l’Endométriose de Clara de Yasmine Candau, Goupil ou face de Lou Lubie qui vulgarise le spectre de la bipolarité ou encore mon petit AVC de Margot Turcat aux éditions Larousse. Notre dernier coup cœur ce sont les Rencontres du Papotin sur France télévision.
Dans ce nouvel épisode de notre podcast mūsae stories, je reçois Dounia Belaribi, travailleuse sociale, host des talks Princes des Villes ainsi que danseuse voguing. On a parlé engagement, parcours de vie, impact des représentations, appartenance à la communauté ballroom et de la force donnée par « la famille qu’on choisit ».
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